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English: Keeping Hope Alive During Tough Times

Manteniendo la esperanza viva en tiempos difíciles Por Lisa C. Greene

Me estaciono en la línea para recoger a mis niños de la escuela y me enternece el mirar a un perro de servicio con una lonchera rosa colgada en el hocico mientras trota al lado de una niña en silla de ruedas.
 
Entonces la voz generada por computadora dice “¡Amén!” en el justo momento durante la misa. Me inspira la familia joven en la primera fila mientras atienden el ministerio de las necesidades físicas y espirituales de su hijo discapacitado que es casi invisible dentro del equipo médico que lo rodea. Sería as fácil no asistir a la iglesia, pero ahí están semana tras semana.
 
Como estas familias y otras como ellas, mantienen la esperanza viva enfrentando enormes desafíos?
 
Yo no soy extraña a la esperanza- o desesperanza en este caso. Ambos de nuestros hijos nacieron con fibrosis quística. FQ es una enfermedad genética que causa el moco en los pulmones llegue a ser denso y pegajoso lo que ocasiona infecciones pulmonares, cicatrices en el tejido pulmonar y eventualmente falla pulmonar. La esperanza mediana de vida es actualmente 37 años de edad. Y rápidamente va aumentando debido a grandes avances en la tecnología médica.
 
Hay gran esperanza en el futuro de las personas que viven con fibrosis quística y en general soy optimista sobre el futuro de mis hijos. Pero sé de una hermosa jovencita que recientemente murió de la enfermedad a la tierna edad de doce años. Y las varias pastillas, tratamientos médicos y visitas hospitalarias que mis dos hijos han pasado, sirven de recordatorio sombrío que nuestra carrera es contra del tiempo con esta enfermedad progresiva.
 
A veces los dedos de hielo de la desesperanza se esconden en las sombras alrededor de mi corazón, esperando que un latido falle para poder entrar. Pero no dejo que la desesperanza se asome. No puedo. Mis hijos dependen de mí. No sólo soy su cuidador/guardián, sino también su modelo a seguir. Ellos tomarán de mi claves, mientras aprenden a navegar a su manera una vida llena de pruebas que su enfermedad les impondrá. Si modelo esperanza, ellos tendrán esperanza. Si modelo desesperación, ellos tendrán desesperanza. Así que, ¿cómo podemos mantener nuestra esperanza viva, aun cuando no nos sentimos muy esperanzados?
 
Anabel Stenzel, co-autora con su hermana gemela del libro “El poder de dos,” dice: “Por mi FQ, Yo he recibido muchos regalos: capacidad de recuperarse, acercamiento con sus seres queridos, la gente maravillosa que uno conoce en la comunidad de FQ, y la madurez y profundidad que vivir con una enfermedad crónica y potencialmente mortal puede traer. A pesar de vivir con una enfermedad pulmonar progresiva que me requirió tener un trasplante pulmonar a la edad de 28 anos, he aprendido, amado, visto, escuchado, comido, caminado, hablado, tocado, agradecido, tenido esperanza y sonado en mi vida. Y no tengo algo de que arrepentirme.”
 
Ana e Isa son ejemplos vivos de cómo contamos nuestras bendiciones una a una. La buena noticia es que la actitud de agradecimiento es una opción. Cualquiera puede estar más agradecido con un poco de conciencia y esfuerzo. Aquí esta como:
 
1.      Pon atención a tus pensamientos. Toma una decisión para remplazar pensamientos negativos con positivos. Por ejemplo, di: “Estoy agradecida por tener seguro médico” en vez de “¡Que molesto lidiar con esta compañía de seguros!” Repite una y otra vez si es necesario.
2.     Permanece en el presente. Enfocarte en los retos del pasado o en los que quizás vengan en el futuro te robará la alegría del presente. ¿Por qué estas agradecido ahora? ¿Ropa limpia? ¿Una familia amorosa? ¿Comida en la mesa? Empieza por las cosas simples del diario vivir que a menudo damos por sentado.
3.     Toma cinco minutos cada día para meditar una o dos cosas por la que estas agradecida(o). ¿Que bendiciones trajo tu día?, ¿Un momento significativo con alguien que amas? ¿Un atardecer hermoso? ¿Una palabra de aliento dada o recibida? ¿Un trabajo bien hecho?
4.     Empieza un “diario de gratitud”. Escribe una cosa distinta por la que estés agradecida(o) cada día por tres semanas. Nota que más feliz te sentirás. Después, continúalo.
5.     Comparte tus bendiciones cada día con tu familia- especialmente tus hijos. Pregúntales cuales fueron sus bendiciones también. ¡Una actitud de gratitud es contagiosa!

A veces puede ser difícil reunir la voluntad para contar nuestras bendiciones. En esos momentos especialmente difíciles, estos son algunos consejos para mantener viva nuestra esperanza:

Mantén tus expectativas razonables. Esperar por la cura puede hacernos seguir adelante, pero puede ser devastador cuando esto no sucede. ¡Los milagros pueden suceder! Y también es importante estar fundamentada(o)s en la realidad. Tener fe con expectativas razonables nos ayuda a mantener el equilibrio.
Toma tiempo para sufrir/llorar: Malas cosas suceden. Y cuando pasan, entendiblemente respondemos en shock, coraje y desesperación. El camino a la aceptación es atraves de estas emociones, al permitirnos el tiempo y espacio para sufrir /llorar. La clave es encontrar el balance y no atorarnos.

Elise Free, madre de una niña de dos años con FQ que la apodaban “Ranita” explica: “Hay niveles en mi propia aflicción: un día siento euforia porque Ranita vive en un tiempo de medicina progresiva, y al siguiente, siento pesar de que fuimos desafortunados en ser los portadores del gene defectivo, pasando algo terrible a nuestra hija. Y es entonces que un chapuzón tibio de gratitud me lleva a apreciar cada momento con un amor monumental impulsado por el conocimiento que la vida es frágil y nuestro tiempo juntos se mide en respiros. Se nos ha dado una oportunidad: ver la vida en una luz oscura, un equilibrio constante de dolor y de paz, esperanza y devastación, dolor y alegría. Y quizás ese es el propósito de la vida, el encontrar el equilibrio, el aceptar la realidad, pero vivir en la esperanza."
¡Gente llena de fe tiene más esperanza! Cuando los tiempos son realmente difíciles, necesitamos algo a que aferrarnos, una especie de ancla en la tormenta. Podemos encontrar consuelo al saber que hay algo más grande que nosotros en todo esto, que hay un significado y un propósito para todo, incluso si no sabemos cuál sea.
 
Entonces, ¿Cómo mantenemos nuestra esperanza viva? Marla, mama de dulce bebé Emma (que tiene fibrosis quística), resume esto para nosotros perfectamente: “Miro la carita de mi hija. El ver su hermosa sonrisa me da esperanza.”

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Publicado originalmente en PARENTGUIDE, Diciembre 2008. Reimpreso con permiso del autor.

Lisa C. Greene es mama de dos niños con fibrosis quística, educadora de padres y coautora con Foster Cline MD del libro “Parenting Children with Health Issues: Essential Tools, Tips and Tactics for Raising Kids with Chronic Illness, Medical Conditions and Other Special Needs.” Para más información, audio gratis y artículos, visite http://www.ParentingChildrenWithHealthIssues.com.

"Keeping Hope Alive During Tough Times" by Lisa Greene

Lisa C. Greene